”Jag minns fortfarande dagen då min hjärna gick sönder”

Jag stod på en parkeringsplats i en stormarknad i Wales, i tidiga tonåren, på semester hos mina morföräldrar. Det var en tid med utflykter till stranden, obegränsade walesiska kakor och smörgåsar med jordnötssmör och sylt. Men allt var inte bra. Inne i mitt huvud bryggde en storm.

Reklam

Jag hade haft tvångstankar så länge jag kunde minnas. Som barn låg jag vaken på nätterna och oroade mig för att huset skulle brinna ner, eller att något hemskt skulle hända min familj om jag inte genomförde min ritual med böner. En gång minns jag att jag satt i kyrkan och blev gradvis övertygad om att mannen bakom mig skulle döda mig.

Men just den här dagen, utan någon uppenbar anledning, förändrades något. En strömbrytare hade slagits om i min hjärna. Det fanns ett vitt brus. Jag hade blivit akut medveten om mina egna tankeprocesser, och jag hade ont i huvudet. Som en miljon små fåglar som hackade på insidan av min skalle började min hjärna surra av repetitiva tankar – tankar som jag skulle göra allt för att slippa ha. Min hjärna hade fastnat.

Jag insåg det inte då, men detta var början på tvångssyndrom (OCD). Långt ifrån mediernas stereotyper av prydligt organiserade cd-samlingar och obefläckade strumplådor skulle jag inte få en diagnos förrän i 30-årsåldern. Under de mellanliggande åren, då jag inte kunde förklara vad som pågick i mitt eget huvud, sjönk min psykiska hälsa till ett djup som jag inte visste att det fanns. Men det visar sig att jag inte var ensam. Det finns en hel värld av människor där ute som plågas av sina tankar, som är rädda för att få hjälp och som inte ens kan berätta för sin egen familj. Det här är hur det verkligen är att leva med OCD.

Bara en tanke?

Den genomsnittliga personen har tiotusentals tankar varje dag. De flesta av dessa är ganska vardagliga och vanliga, men med tanke på den enorma mängden prat som löper genom vår hjärna är det ingen överraskning att vi ibland får konstiga, till och med förvirrande, tankar som verkar komma från ingenstans. Du går över en bro och tänker plötsligt på att hoppa av. Du håller en nyfödd bebis i famnen och får en bild av att kasta ner henne i trappan. Du går in i en tyst katedral och får ett plötsligt behov av att svära högt.

Psykologer kallar dessa ”påträngande tankar”, och forskning har visat att alla får dem. ”När vi frågade människor om de upplever den här typen av tankar svarade 93 procent ja”, säger professor Paul Salkovskis, professor i klinisk psykologi och tillämpad vetenskap vid University of Bath. ”I en uppföljningsstudie försökte vi intervjua dem som sa att de inte gjorde det, och de ville inte prata med oss. Jag är så övertygad som det är möjligt att vara att den verkliga siffran är 100 procent.”

Salkovskis tror att vi är hårt styrda för att ha dessa tankar. ”Påträngande tankar är vår hjärnas sätt att hantera osäkra omständigheter, som vi har haft under hela vår evolution”, säger han. ”Tankar kommer in i våra hjärnor som är löst kopplade till det som händer runt omkring oss – en del av dem kommer att vara bra idéer och en del kommer att vara dåliga.” Enligt detta synsätt är påträngande tankar en del av hjärnans inbyggda problemlösningssystem – en bokstavlig brainstormingmekanism som är utformad för att hålla oss vid liv. Precis som vår forntida förfader, när han ställdes inför en tiger, kunde ha tankar om att springa iväg (bra idé) eller försöka bli vän med den (dålig idé), så kommer våra hjärnor i dag ständigt på idéer för att hjälpa oss att förstå vår omgivning – idéer som kan vara hjälpsamma, konstiga eller rent ut sagt skrämmande.

De flesta människor kan avfärda de ohjälpsamma påträngande tankarna så fort de dyker upp. Men en person med tvångssyndrom kan inte ignorera dem. De tolkar dem som att de säger något grundläggande om vem de är. Vad händer om jag är en fara för mig själv? Tänk om jag skadar barnet? Tänk om jag är ond?

© Sam Falconer

Det tog inte lång tid för min OCD att bli en snöboll. På den parkeringen började min hjärna avfyra tvångstankar om min sexualitet. Jag började ständigt vara besatt av om jag var homosexuell, till den grad att jag kontrollerade min attraktion till varenda person jag såg. I det här skedet trodde jag att det bara var jag som kämpade med min sexualitet, men när jag var 20 år hade saker och ting blivit mycket mörkare.

Mina påträngande tankar började övertyga mig om att jag var en hemsk, ond person. Jag gick på gatan och var rädd för att möta människors blickar ifall jag skulle få ett fruktansvärt begär. Om jag använde en kniv oroade jag mig för att jag plötsligt skulle förlora kontrollen och knivhugga någon. Om jag såg en seriemördare på nyheterna var jag orolig för att jag skulle förvandlas till en sådan. Om jag såg ett barn på gatan fick jag påträngande tankar om att jag skulle förvandlas till en pedofil.

Det var mental tortyr. OCD är känt som ”tvivelsjukdomen” eftersom den får dig att ifrågasätta allting. Den urholkar långsamt din identitetskänsla, och varje vaken timme upptas av oönskade tankar. Jag utvecklade akut ångest, depression och försvagande huvudvärk. Till och med att gå till affären blev en prövning, eftersom bara en enda påträngande tanke kunde få min ångest att nå sin spets. Det var som att leva två liv samtidigt, och det fanns dagar då jag ville somna och inte vakna upp igen.

© Sam Falconer

Sjukdomens anatomi

I över 15 år var jag i klorna på OCD. Men det finns många av oss där ute. Det är en sjukdom som uppskattningsvis drabbar 12 av 1 000 personer – det är nästan 800 000 personer bara i Storbritannien – men den missförstås ofta som ett trivialt personlighetsfel eller en förkärlek för ordning och renlighet (se ”5 myter om tvångssyndrom”, nedan).

Tvångssyndromet kan ta sig olika uttryck, men det följer alltid samma mönster. Först kommer den oönskade tanken (det kan också vara en bild eller ett behov). Detta är den ”tvångsmässiga” delen av störningen. OCD kan knyta an till i stort sett vilket tema som helst, men vanliga är tankar om skada (antingen på sig själv eller andra), självmord, smitta, sjukdom, hädelse, förbjudna sexuella tankar samt relations- och sexualitetsbesatthet.

Den påträngande tanken orsakar ångest, så den drabbade känner sig tvungen att göra något för att lindra den. Detta är den ”tvångsmässiga” delen av störningen, och det kan handla om att tvätta sig, kontrollera, räkna, upprepa en fras, be, gå igenom saker i huvudet (”rumination”) eller en mängd andra copingmekanismer. Dessa beteenden kan vara fysiska eller (som i mitt fall) rent inre, osynliga för alla utom den drabbade. Denna internaliserade form av OCD kallas ofta ”Pure-O” (purely obsessional OCD), men detta är något av en felaktig benämning, eftersom tvångshandlingar fortfarande är mycket involverade – de pågår bara under ytan.

När en tvångshandling utförs har den bara en tillfällig effekt. Snart nog kommer en annan tanke eller utlösare att dyka upp, och tvångstankarna kommer att öka igen när den drabbade försöker lugna den ständigt växande ångesten. Det är en ond cirkel, som lätt kan svampa utom kontroll. Det är ingen överraskning att personer med tvångssyndrom är tio gånger mer benägna att ta sitt eget liv.

© Sam Falconer

Jag utvecklade ett antal sätt att hantera min ångest. Hela dagen, varje dag, övervakade jag mina tankar. Om jag hade en som jag ansåg vara ”dålig” måste jag omedelbart tänka på en ”bra” för att motverka den, eller så brottades jag med tanken tills jag var säker på att den inte betydde något. Jag skulle övervaka mina ansiktsuttryck ifall jag på något sätt utvecklade ett ”ont” ansikte, och jag skulle inte vara nöjd förrän allt i mitt huvud kändes ”lagom”.

Men genom att försöka kontrollera mina tankar gjorde jag dem bara värre. Om någon säger åt dig att inte tänka på en rosa elefant kommer du genast att få rosa elefanter som rusar genom ditt huvud.

OCD är ett formskiftande odjur. Som jag fick reda på kan temana utvecklas med tiden, och de fastnar ofta vid det som den drabbade håller mest kärt. Den nyblivna mamman har en bild av att hon skadar sitt barn. Prästen tänker på hädelse. Men om man zoomar ut börjar intressanta mönster att dyka upp.

”När jag började arbeta med patienterna 1977 var det ingen som hade påträngande tankar om att få hiv/aids”, säger Salkovskis, ”men på 1980-talet blev det ett vanligt tema. OCD är ofta centrerat kring vad som är samhällets ”osynliga hot”. I dag är det vanligt med påträngande tankar om att vara pedofil. För några hundra år sedan skulle de flesta av tankarna förmodligen ha kretsat kring religion.”

Salkovskis är angelägen om att betona att personer med tvångssyndrom inte utgör någon fara. ”Det finns absolut inga uppgifter om att någon med OCD har agerat på sina tvångstankar”, säger han. ”Tankarna står helt i strid med personens värderingar.” Han ger ett exempel på en terapiövning som han brukade utföra med personer som hade påträngande tankar om att skada andra. ”Jag brukade ha en vass kökskniv i min låda, och jag bad personen att hålla den mot min hals. Jag är fortfarande här!”

Altid hopp

Jag fick formellt diagnosen tvångssyndrom förra året, och jag har nyligen avslutat en kurs i kognitiv beteendeterapi (KBT). Denna samtalsterapi är den vanligaste behandlingen för tvångssyndrom (ibland i kombination med ångestdämpande medicinering), och den innebär att man hjälper den drabbade att se sina påträngande tankar för vad de är – meningslöst hjärnpilleri. I mitt fall handlade det om en teknik som kallas ”exponering och responsprevention” (ERP), där jag var tvungen att skriva ut manuskript av mina mest fruktade tankar och lära mig att tolerera ångesten utan att utföra några tvångshandlingar. ERP kan också innefatta fysisk exponering, som i exemplet med kniven ovan. Tanken är att acceptera och omfamna tankarna, tills man är så van vid dem att de inte längre orsakar ångest.

Jag undrar ibland om jag var förutbestämd att utveckla tvångssyndrom. Gick något fel i min hjärnans ledningar när jag växte upp? Det finns definitivt bevis för att OCD-hjärnan fungerar annorlunda. En mängd forskning pekar på sambandet mellan tre hjärnområden: prefrontal cortex, striatum och thalamus. Hos personer med tvångssyndrom verkar det som om en nervslinga mellan dessa områden blir hyperaktiv, vilket neurovetenskapsmännen tror är kopplat till de repetitiva tankarna och beteendena.

Men det är svårt att veta om dessa skillnader i hjärnan är orsaken eller konsekvensen av tvångssyndromet. Och det är troligt att ett antal andra faktorer spelar en roll. OCD är ofta kopplat till ”tankefel” i det sätt på vilket någon ser världen. Dessa kognitiva förvrängningar kan börja bildas redan i barndomen, och de kan omfatta en uppblåst ansvarskänsla (”Jag får inte göra någon upprörd eller göra någon besviken på något sätt.”), en önskan om hundraprocentig säkerhet (”Hur kan jag vara säker på att min partner älskar mig?”), eller tron att det är lika ”dåligt” att ha en otäck tanke som att agera på den (”Jag skulle bli inlåst om folk visste vad jag tänkte.”).

OCD kan också utlösas av en traumatisk händelse, och det finns troligen också en genetisk komponent. I en metaanalys från 2011 undersöktes 14 separata studier med identiska och icke-identiska tvillingar, som syftade till att skilja ut det relativa bidraget från genetiska och miljömässiga faktorer när det gäller att någon utvecklar OCD. Det visade sig att genetik står för cirka 40 procent av variationen i OCD-beteende, medan resterande variation beror på miljöfaktorer.

Hur än min OCD började har jag den fortfarande. Men jag börjar se ljuset genom dimman. Som alla andra får jag fortfarande påträngande tankar, men jag blir allt bättre på att släppa dem. Det tog mig flera år att hitta hjälp, och det är inte ovanligt. Faktum är att det finns så mycket stigmatisering och missförstånd kring OCD att det i genomsnitt går 12 år mellan sjukdomsdebuten och diagnosen. Det måste förändras.

Det finns säkert många människor som lider i tystnad, särskilt när det gäller den rent internaliserade formen av sjukdomen. ”Människor med den här typen av tvångssyndrom kan komma undan utan att det märks”, säger Salkovskis. ”Hur plågade de än är kan de gå längre innan de når krispunkten.” För alla som tror att de kan ha tvångssyndrom, men som är oroliga för att uttrycka sina tankar, har välgörenhetsorganisationen OCD-UK skapat en isbrytare för husläkare som man kan ta med sig till det första läkarbesöket. ”Jag är nu i det skede”, står det, ”där jag måste vädja till dig, som professionell, att hjälpa mig”. Det finns en särskild tragedi i att någon lider för något som i slutändan inte är deras fel.

I julklapp skulle jag vilja ha en tidsmaskin. Mitt första stopp blir den där stormarknadsparkeringen i Wales, och jag ska ge den där ungen ett enda råd: det finns inget som är en dålig tanke. Och sedan ska jag låta honom veta att han kommer att klara sig. Det kommer inte att bli lätt, men han kommer att klara sig.

För mer information och stöd, besök ocduk.org.
För att läsa tankar och erfarenheter från personer med tvångssyndrom, besök thesecretillness.com.

Fem myter om OCD

1

Alla med OCD tvättar händerna mycket

Repetitiv handtvätt är en av de mest välkända formerna av OCD-tvång, men den drabbar bara omkring en fjärdedel av de drabbade. På samma sätt påverkar tvångsmässig kontroll (t.ex. kranar, lås, strömbrytare) cirka 30 procent av de drabbade.

2

Personer med tvångssyndrom är prydliga freaks

Ofta förväxlas tvångssyndromet med en förkärlek för ordning och reda, men tvångssyndromet är en ångestsjukdom, som kännetecknas av frekventa, plågsamma och oönskade tankar. Ett behov av ordning eller symmetri kan ibland uppstå, men detta kommer att drivas av en outhärdlig, underliggande ångest.

3

OCD innebär alltid repetitiva handlingar

Inte alla tvångshandlingar vid OCD är synliga. Ungefär en fjärdedel av de som lider av OCD utför rent dolda, internaliserade tvångshandlingar. Dessa kan omfatta grubblerier, böner, undertryckande eller neutraliserande tankar, mental räkning och undvikande av vissa situationer och platser.

4

Att ha tvångssyndrom kan vara en nyttig sak

Det finns ingen glädje i tvångssyndrom. Världshälsoorganisationen rankade det en gång som en av de tio mest försvagande sjukdomarna av alla slag, i termer av förlorad inkomst och minskad livskvalitet. Minst en tredjedel av personer med tvångssyndrom lider också av depression.

5

OCD drabbar endast vuxna

Den genomsnittliga debutåldern är 20 år, men tvångssyndromet kan även drabba tonåringar, liksom barn så unga som fyra år. Att ställa en diagnos i den här åldern är särskilt knepigt, eftersom repetitiva beteenden också kan vara en helt normal del av barns utveckling.

Reklam

  • Denna artikel dök först upp i nummer 313 av tidningen BBC Focus – för de senaste vetenskapliga nyheterna, upptäckterna och innovationerna kan du prenumerera här.

Följ Science Focus på Twitter, Facebook, Instagram och Flipboard