“Ik herinner me nog de dag dat mijn hersenen braken”

Ik was op een parkeerplaats van een supermarkt in Wales, in mijn vroege tienerjaren, op vakantie bij mijn grootouders. Het was een tijd van uitstapjes naar het strand, onbeperkt Welsh gebak, en pindakaas en jam sandwiches. Maar alles was niet goed. In mijn hoofd broeide een storm.

Advertentie

Ik had al obsessieve gedachten zolang ik me kon herinneren. Als kind lag ik ’s nachts wakker omdat ik bang was dat mijn huis zou afbranden of dat mijn gezin iets vreselijks zou overkomen als ik mijn gebedsritueel niet afmaakte. Ik herinner me dat ik een keer in de kerk zat en er geleidelijk van overtuigd raakte dat de man achter me me zou vermoorden.

Maar op die bewuste dag, zonder duidelijke reden, veranderde er iets. Een schakelaar was omgedraaid in mijn hersenen. Er was witte ruis. Ik was me acuut bewust geworden van mijn eigen gedachteprocessen, en mijn hoofd deed pijn. Als een miljoen vogeltjes die aan de binnenkant van mijn schedel pikten, begon mijn hoofd te gonzen van de zich herhalende gedachten – gedachten waarvan ik alles zou doen om ze niet te hebben. Mijn hersenen waren vastgelopen.

Ik besefte het toen nog niet, maar dit was het begin van obsessief-compulsieve stoornis (OCD). Ver weg van de mediastereotypen van keurig georganiseerde CD-verzamelingen en smetteloze sokkenlades, zou ik pas op mijn dertigste een diagnose krijgen. In die tussenliggende jaren, niet in staat om te verklaren wat er in mijn hoofd omging, zonk mijn geestelijke gezondheid naar diepten waarvan ik niet wist dat ze bestonden. Maar het blijkt dat ik niet alleen was. Er is een hele wereld van mensen die gekweld worden door hun gedachten, bang zijn om hulp te zoeken en niet in staat zijn om het zelfs hun eigen familie te vertellen. Dit is hoe het echt is om met OCD te leven.

Just a thought?

De gemiddelde persoon heeft tienduizenden gedachten per dag. De meeste van deze zijn vrij alledaags en gewoon, maar gezien de enorme hoeveelheid geklets door onze hersenen, is het geen verrassing dat we soms vreemde, zelfs verontrustende gedachten die lijken te komen uit het niets. Je loopt over een brug en opeens denk je eraan om eraf te springen. Je wiegt een pasgeboren baby en krijgt het beeld haar van de trap te gooien. Je komt een verstilde kathedraal binnen en hebt plotseling de neiging om uit volle borst te vloeken.

Psychologen noemen dit ‘opdringerige gedachten’, en onderzoek heeft aangetoond dat iedereen ze krijgt. “Toen we mensen vroegen of ze dit soort gedachten ervaren, zei 93 procent ja”, zegt prof. Paul Salkovskis, hoogleraar klinische psychologie en toegepaste wetenschap aan de universiteit van Bath. “In een vervolgstudie probeerden we degenen die zeiden van niet, te interviewen, maar ze wilden niet met ons praten. Ik ben er zo van overtuigd als maar mogelijk is dat het echte cijfer 100 procent is.”

Salkovskis gelooft dat we hardwired zijn om deze gedachten te hebben. “Indringende gedachten zijn de manier van onze hersenen om met onzekere omstandigheden om te gaan, die we gedurende onze evolutie hebben gehad,” zegt hij. “Gedachten zullen in ons hoofd opkomen die losjes verbonden zijn met wat er om ons heen gebeurt – sommige zullen goede ideeën zijn, en sommige zullen slecht zijn.” Volgens deze zienswijze maken opdringerige gedachten deel uit van het ingebouwde probleemoplossende systeem van onze hersenen – een letterlijk brainstormmechanisme dat is ontworpen om ons in leven te houden. Net zoals onze voorouder, wanneer hij geconfronteerd werd met een tijger, gedachten kon hebben over wegrennen (goed idee) of proberen bevriend te raken (slecht idee), zo zijn onze hersenen vandaag de dag voortdurend bezig met het bedenken van ideeën om ons te helpen onze omgeving te begrijpen – ideeën die nuttig, vreemd of gewoon ronduit eng kunnen zijn.

De meeste mensen zijn in staat om de niet-helpende opdringerige gedachten te verwerpen zodra ze opkomen. Maar iemand met OCD is niet in staat ze te negeren. Ze zullen ze interpreteren als iets fundamenteels zeggend over wie ze zijn. Wat als ik een gevaar voor mezelf ben? Wat als ik deze baby iets aandoe? Wat als ik slecht ben?

© Sam Falconer

Het duurde niet lang voor mijn OCD een sneeuwbaleffect kreeg. In die parkeergarage begonnen mijn hersenen obsessieve gedachten over mijn seksualiteit op me af te vuren. Ik begon constant te obsederen of ik homo was, in die mate dat ik mijn aantrekkingskracht controleerde op elke persoon die ik zag. In dit stadium dacht ik dat het gewoon ik was die worstelde met mijn seksualiteit, maar tegen de tijd dat ik 20 was, waren de dingen veel donkerder geworden.

Mijn opdringerige gedachten begonnen me ervan te overtuigen dat ik een verschrikkelijk, slecht persoon was. Ik liep op straat, bang om de ogen van mensen te zien voor het geval ik een vreselijke drang had. Als ik een mes gebruikte, was ik bang dat ik plotseling de controle zou verliezen en iemand zou neersteken. Als ik een seriemoordenaar in het nieuws zag, was ik bang dat ik er ook een zou worden. Als ik een kind op straat zag, kreeg ik opdringerige gedachten dat ik een pedofiel zou worden.

Het was een mentale marteling. OCD staat bekend als de ’twijfelziekte’, omdat het je aan alles doet twijfelen. Het holt langzaam je gevoel van identiteit uit, en elk wakker uur wordt verteerd door ongewenste gedachten. Ik kreeg acute angsten, depressies en slopende hoofdpijnen. Zelfs naar de winkel gaan werd een beproeving, want slechts één opdringerige gedachte kon mijn angst tot een omslagpunt brengen. Het was alsof ik twee levens tegelijk leidde, en er waren dagen dat ik wilde gaan slapen en niet meer wakker wilde worden.

© Sam Falconer

Anatomie van een ziekte

Meer dan 15 jaar lang was ik in de greep van OCD. Maar er zijn er veel van ons daarbuiten. Het is een ziekte die naar schatting 12 op de 1.000 mensen treft – dat zijn alleen al in het Verenigd Koninkrijk bijna 800.000 mensen – maar het wordt vaak verkeerd begrepen als een triviale persoonlijkheidsgril, of een voorliefde voor orde en netheid (zie ‘5 mythes over OCD’, hieronder).

OCD kan zich in een aantal gedaanten voordoen, maar het volgt altijd hetzelfde patroon. Eerst is er de ongewenste gedachte (dit kan ook een beeld of een drang zijn). Dit is het ‘obsessieve’ deel van de stoornis. OCD kan zich aan vrijwel elk thema hechten, maar veel voorkomende zijn gedachten over schade (aan jezelf of aan anderen), zelfmoord, besmetting, ziekte, godslastering, verboden seksuele gedachten, en relatie- en seksualiteitsobsessies.

De opdringerige gedachte veroorzaakt angst, zodat de lijder zich genoodzaakt voelt iets te doen om die te verlichten. Dit is het ‘dwangmatige’ deel van de stoornis, en het kan gaan om wassen, controleren, tellen, een zin herhalen, bidden, dingen doornemen in je hoofd (‘herkauwen’) of een hele reeks andere copingmechanismen. Deze gedragingen kunnen fysiek zijn of (zoals in mijn geval) zuiver intern, onzichtbaar voor iedereen behalve de lijder. Deze geïnternaliseerde vorm van OCD wordt vaak ‘Pure-O’ (puur obsessionele OCD) genoemd, maar dat is een beetje een verkeerde benaming, omdat dwanghandelingen nog steeds een grote rol spelen – ze spelen zich alleen onder de oppervlakte af.

Als een dwanghandeling eenmaal is uitgevoerd, heeft die slechts een tijdelijk effect. Snel genoeg zal een andere gedachte of trigger zich voordoen, en de dwanghandelingen zullen weer toenemen als de lijder probeert om de steeds groeiende angst te kalmeren. Het is een vicieuze cirkel, die gemakkelijk uit de hand kan lopen. Het is geen verrassing dat OCD-patiënten 10 keer meer kans hebben om zichzelf van het leven te beroven.

© Sam Falconer

Ik heb een aantal manieren ontwikkeld om met mijn angst om te gaan. De hele dag, elke dag, hield ik mijn gedachten in de gaten. Als ik een gedachte had die ik als ‘slecht’ beschouwde, moest ik onmiddellijk een ‘goede’ bedenken om die tegen te gaan, of ik worstelde met de gedachte totdat ik er zeker van was dat hij niets te betekenen had. Ik hield mijn gezichtsuitdrukkingen in de gaten voor het geval ik op de een of andere manier een ‘slecht’ gezicht zou ontwikkelen, en ik zou pas tevreden zijn als alles in mijn hoofd ‘precies goed’ voelde.

Maar door te proberen mijn gedachten onder controle te houden, maakte ik ze alleen maar erger. Als iemand je zegt dat je niet aan een roze olifant moet denken, zullen er onmiddellijk roze olifanten door je hoofd razen.

OCD is een gedaanteverwisselend beest. Zoals ik heb ontdekt, kunnen de thema’s zich in de loop van de tijd ontwikkelen, en ze grijpen vaak terug op wat de lijder het dierbaarst is. De nieuwe moeder heeft een beeld van het schaden van haar baby. De priester denkt aan godslastering. Maar als je uitzoomt, komen er interessante patronen naar voren.

“Toen ik in 1977 met patiënten begon te werken, had niemand opdringerige gedachten over het krijgen van HIV/AIDS,” zegt Salkovskis, “maar in de jaren tachtig werd dat een veelvoorkomend thema. OCD draait vaak om wat de ‘onzichtbare bedreiging’ van de maatschappij is. Vandaag de dag zijn opdringerige gedachten over het feit dat men een pedofiel is, heel gewoon. Een paar honderd jaar geleden zouden de meeste gedachten waarschijnlijk over religie zijn gegaan.”

Salkovskis wil graag benadrukken dat mensen met OCD geen gevaar vormen. “Er is absoluut geen bewijs dat iemand met OCD handelt naar zijn obsessieve gedachten,” zegt hij. “De gedachten zijn volledig in strijd met de waarden van de persoon.” Hij geeft een voorbeeld van een therapieoefening die hij vroeger uitvoerde met mensen die last hadden van opdringerige gedachten over het schaden van anderen. “Ik had een scherp keukenmes in mijn lade en vroeg de persoon om het tegen mijn nek te houden. Ik ben er nog steeds!”

Altijd hoop

Ik ben vorig jaar officieel gediagnosticeerd met OCD, en ik heb onlangs een cursus cognitieve gedragstherapie (CGT) afgerond. Deze gesprekstherapie is de behandeling bij uitstek voor OCD (soms in combinatie met anti-angstmedicatie), en helpt mensen hun opdringerige gedachten te zien voor wat ze zijn – zinloze hersenspinsels. In mijn geval ging het om een techniek die ‘exposure and response prevention’ (ERP) wordt genoemd, waarbij ik scripts van mijn meest gevreesde gedachten moest uitschrijven en moest leren de angst te verdragen zonder dwanghandelingen uit te voeren. ERP kan ook fysieke blootstelling inhouden, zoals in het voorbeeld van het mes hierboven. Het idee is om de gedachten te accepteren en te omarmen, totdat je er zo aan gewend bent dat ze geen angst meer veroorzaken.

Ik vraag me soms af of ik voorbestemd was om OCD te ontwikkelen. Is er iets misgegaan in de bedrading van mijn hersenen toen ik opgroeide? Er is zeker bewijs dat de OCD hersenen anders werken. Onderzoek wijst op de relatie tussen drie hersengebieden: de prefrontale cortex, het striatum en de thalamus. Bij mensen met OCD lijkt het erop dat een neurale lus tussen deze gebieden hyperactief wordt, wat volgens neurowetenschappers verband houdt met de repetitieve gedachten en gedragingen.

Maar het is moeilijk te weten of deze verschillen in de hersenen de oorzaak of het gevolg zijn van de OCD. En het is waarschijnlijk dat een aantal andere factoren een rol spelen. OCD wordt vaak in verband gebracht met ‘denkfouten’ in de manier waarop iemand de wereld ziet. Deze cognitieve vervormingen kunnen al in de kindertijd ontstaan en kunnen bestaan uit een opgeblazen verantwoordelijkheidsgevoel (“ik mag niemand op enigerlei wijze van streek maken of teleurstellen.”), een verlangen naar 100 procent zekerheid (“hoe kan ik er zeker van zijn dat mijn partner van me houdt?”), of de overtuiging dat het hebben van een nare gedachte net zo ‘slecht’ is als ernaar handelen (“Ik zou worden opgesloten als mensen wisten wat ik dacht.”).

OCD kan ook worden uitgelokt door een traumatische gebeurtenis, en er is waarschijnlijk ook een genetische component. In een meta-analyse uit 2011 werd gekeken naar 14 afzonderlijke studies met identieke en niet-identieke tweelingen, bedoeld om de relatieve bijdrage van genetische en omgevingsfactoren bij het ontwikkelen van OCD uit elkaar te houden. Genetica bleek verantwoordelijk te zijn voor ongeveer 40% van de variatie in OCD-gedrag, met de resterende variatie door omgevingsfactoren.

Hoe mijn OCD ook begon, ik heb het nog steeds. Maar ik begin het licht door de mist te zien. Net als iedereen krijg ik nog steeds opdringerige gedachten, maar ik kan ze steeds beter loslaten. Het kostte me jaren om hulp te vinden, en dat is niet ongewoon. Er is zelfs zo veel stigma en onbegrip rond OCD dat de gemiddelde persoon 12 jaar tussen het begin van zijn ziekte en de diagnose zit. Dat moet veranderen.

Er zijn zeker een heleboel mensen die in stilte lijden, vooral met de puur geïnternaliseerde vorm van de stoornis. “Mensen met deze vorm van OCD kunnen ermee wegkomen dat het niet wordt opgemerkt,” zegt Salkovskis. “Hoe gekweld ze ook zijn, ze kunnen langer doorgaan voordat ze het crisispunt bereiken.” Voor iedereen die denkt dat hij of zij misschien OCD heeft, maar zich zorgen maakt over het uiten van zijn of haar gedachten, heeft de OCD-UK liefdadigheidsorganisatie een ijsbreker gemaakt voor de huisarts om mee te nemen naar de eerste afspraak bij de dokter. “Ik ben nu in het stadium,” luidt het, “waarin ik een beroep moet doen op u, als professional, om me te helpen.” Het is bijzonder tragisch als iemand lijdt voor iets wat uiteindelijk niet zijn schuld is.

Voor Kerstmis wil ik graag een tijdmachine. Mijn eerste stop zal die supermarkt parkeerplaats in Wales zijn, en ik zal dat kind slechts een advies geven: er is niet zoiets als een slechte gedachte. En dan laat ik hem weten dat het wel goed komt. Het zal niet gemakkelijk zijn, maar hij zal OK zijn.

Voor meer informatie en ondersteuning, bezoek ocduk.org.
Om de gedachten en ervaringen van mensen met OCD te lezen, bezoek thesecretillness.com.

Vijf mythes over OCD

1

Iedereen met OCD wast veel zijn handen

Het herhaaldelijk wassen van de handen is een van de bekendste vormen van OCD-compulsie, maar slechts ongeveer een kwart van de lijders heeft er last van. Ook dwangmatig controleren (bv. kranen, sloten, lichtschakelaars) komt bij ongeveer 30% van de lijders voor.

2

Mensen met OCD zijn netheidsfreaks

Vaak verward met een voorkeur voor orde en netheid, is OCD een angststoornis, die wordt gekenmerkt door frequente, verontrustende, en ongewenste gedachten. Soms ontstaat een behoefte aan orde of symmetrie, maar deze wordt gedreven door een ondraaglijke, onderliggende angst.

3

OCD gaat altijd gepaard met repeterende handelingen

Niet alle OCD-compulsies zijn zichtbaar. Ongeveer een kwart van de OCD-patiënten voert zuiver heimelijke, geïnternaliseerde dwanghandelingen uit. Het kan gaan om herkauwen, bidden, het onderdrukken of neutraliseren van gedachten, mentaal tellen en het vermijden van bepaalde situaties en plaatsen.

4

Het hebben van OCD kan nuttig zijn

Er is geen vreugde aan OCD. De Wereldgezondheidsorganisatie rangschikte het ooit als een van de tien meest invaliderende ziekten, in termen van gederfde inkomsten en verminderde kwaliteit van leven. Ten minste een derde van de mensen met OCD lijdt ook aan depressie.

5

OCD komt alleen bij volwassenen voor

De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte ontstaat is 20 jaar, maar OCD kan ook bij adolescenten voorkomen, evenals bij kinderen van nog maar vier jaar. Het stellen van een diagnose op deze leeftijd is bijzonder lastig, aangezien repeterend gedrag ook een volkomen normaal onderdeel van de ontwikkeling van een kind kan zijn.

Advertentie

  • Dit artikel verscheen voor het eerst in nummer 313 van BBC Focus magazine – voor het laatste wetenschapsnieuws, ontdekkingen en innovaties abonneert u zich hier.

Volg Science Focus op Twitter, Facebook, Instagramen Flipboard