“Ricordo ancora il giorno in cui il mio cervello si è rotto”

Ero nel parcheggio di un supermercato in Galles, nella mia prima adolescenza, in vacanza dai miei nonni. Era un periodo di gite in spiaggia, torte gallesi senza limiti e panini con burro d’arachidi e marmellata. Ma non tutto andava bene. Nella mia testa si stava preparando una tempesta.

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Ho avuto pensieri ossessivi per tutto il tempo che ho potuto ricordare. Da bambino, stavo sveglio di notte, preoccupato che la casa andasse a fuoco, o che qualcosa di terribile sarebbe successo alla mia famiglia se non avessi fatto il mio rituale di preghiere. Una volta, ricordo che seduto in chiesa, mi convinsi gradualmente che l’uomo dietro di me mi avrebbe ucciso.

Ma in quel particolare giorno, senza alcuna ragione apparente, qualcosa cambiò. Un interruttore era stato premuto nel mio cervello. C’era un rumore bianco. Ero diventato acutamente consapevole dei miei processi di pensiero, e la testa mi faceva male. Come un milione di piccoli uccelli che beccano all’interno del mio cranio, la mia mente ha cominciato a ronzare con pensieri ripetitivi – pensieri che farei di tutto per non avere. Il mio cervello si era bloccato.

Non me ne resi conto allora, ma questo era l’inizio del disturbo ossessivo-compulsivo (OCD). Lontano dagli stereotipi mediatici di collezioni di CD ordinate e cassetti di calzini immacolati, non avrei avuto una diagnosi fino ai miei 30 anni. In quegli anni, incapace di spiegare cosa stava succedendo nella mia testa, la mia salute mentale è sprofondata in profondità che non sapevo esistessero. Ma si è scoperto che non ero solo. C’è un intero mondo di persone là fuori che sono torturate dai loro pensieri, con la paura di farsi aiutare e incapaci di dirlo persino alle loro famiglie. Questo è ciò che è veramente come vivere con OCD.

Solo un pensiero?

La persona media ha decine di migliaia di pensieri ogni giorno. La maggior parte di questi sono abbastanza banali e ordinari, ma data l’enorme quantità di chiacchiere che attraversano il nostro cervello, non è una sorpresa che a volte abbiamo pensieri strani, anche sconcertanti, che sembrano venire dal nulla. Stai camminando su un ponte e improvvisamente pensi di saltare giù. Stai cullando un neonato e hai l’immagine di buttarlo giù dalle scale. Entri in una cattedrale silenziosa e hai l’improvviso bisogno di imprecare a squarciagola.

Gli psicologi chiamano questi ‘pensieri intrusivi’, e la ricerca ha dimostrato che tutti li hanno. “Quando abbiamo chiesto alle persone se sperimentano questo tipo di pensieri, il 93% ha risposto di sì”, dice il Prof Paul Salkovskis, professore di psicologia clinica e scienze applicate all’Università di Bath. “In uno studio di follow-up, abbiamo cercato di intervistare quelli che dicevano di no, e non hanno voluto parlare con noi. Sono convinto, per quanto sia possibile, che la cifra reale sia il 100%.”

Salkovskis crede che siamo cablati per avere questi pensieri. “I pensieri intrusivi sono il modo del nostro cervello di affrontare le circostanze incerte, che abbiamo avuto nel corso della nostra evoluzione”, dice. “I pensieri entreranno nella nostra mente che sono vagamente connessi con quello che sta succedendo intorno a noi – alcuni di loro saranno buone idee, e alcune saranno cattive”. Secondo questo punto di vista, i pensieri intrusivi sono parte del sistema di problem-solving incorporato nel nostro cervello – un meccanismo di brainstorming letterale che è progettato per tenerci in vita. Proprio come il nostro antico antenato, di fronte a una tigre, potrebbe avere pensieri di scappare (buona idea) o cercare di farsela amica (cattiva idea), così il nostro cervello oggi è costantemente in grado di elaborare idee per aiutarci a dare un senso a ciò che ci circonda – idee che potrebbero essere utili, strane o semplicemente spaventose.

La maggior parte delle persone è in grado di respingere i pensieri intrusivi non utili non appena arrivano. Ma una persona con OCD non è in grado di ignorarli. Li interpreta come se dicessero qualcosa di fondamentale su chi sono. E se fossi un pericolo per me stesso? E se facessi del male a questo bambino? E se fossi cattivo?

© Sam Falconer

Non ci volle molto perché il mio disturbo ossessivo-compulsivo diventasse una palla di neve. In quel parcheggio, il mio cervello cominciò a sparare pensieri ossessivi sulla mia sessualità. Ho iniziato ad ossessionarmi costantemente sul fatto di essere gay, al punto che controllavo la mia attrazione per ogni singola persona che vedevo. In questa fase, pensavo che fossi solo io alle prese con la mia sessualità, ma all’età di 20 anni le cose erano diventate molto più oscure.

I miei pensieri intrusivi iniziarono a convincermi di essere una persona orribile e cattiva. Camminavo per strada, con la paura di incontrare gli occhi della gente nel caso in cui avessi avuto un terribile impulso. Se usavo un coltello, temevo di perdere improvvisamente il controllo e accoltellare qualcuno. Se vedessi un serial killer al telegiornale, mi preoccuperei di trasformarmi in uno di loro. Se vedevo un bambino per strada, avevo pensieri intrusivi che mi sarei trasformato in un pedofilo.

Era una tortura mentale. Il disturbo ossessivo-compulsivo è conosciuto come la “malattia del dubbio” perché ti fa mettere in discussione tutto. Lentamente erode il tuo senso di identità, e ogni ora di veglia viene consumata da pensieri indesiderati. Ho sviluppato ansia acuta, depressione e mal di testa debilitanti. Anche andare a fare la spesa è diventato un calvario, perché un solo pensiero intrusivo poteva portare la mia ansia al punto critico. Era come vivere due vite contemporaneamente, e c’erano giorni in cui volevo andare a dormire e non svegliarmi più.

© Sam Falconer

Anatomia di una malattia

Per oltre 15 anni, sono stato nella morsa del DOC. Ma siamo in molti là fuori. È una malattia che colpisce circa 12 persone su 1.000 – cioè quasi 800.000 persone solo nel Regno Unito – ma è spesso fraintesa come una banale mania della personalità, o un’inclinazione all’ordine e alla pulizia (vedi “5 miti sull’OCD”, sotto).

L’OCD può presentarsi sotto diverse forme, ma segue sempre lo stesso schema. Il primo è il pensiero indesiderato (questo può anche essere un’immagine o un impulso). Questa è la parte “ossessiva” del disturbo. Il disturbo ossessivo compulsivo può attaccarsi praticamente a qualsiasi tema, ma quelli comuni includono pensieri di danno (a se stessi o agli altri), suicidio, contaminazione, malattia, blasfemia, pensieri sessuali proibiti, e ossessioni per le relazioni e la sessualità.

Il pensiero intrusivo causa ansia, così il malato si sente costretto a fare qualcosa per alleviarlo. Questa è la parte “compulsiva” del disturbo, e potrebbe comportare lavare, controllare, contare, ripetere una frase, pregare, rivedere le cose nella mente (“ruminazione”) o tutta una serie di altri meccanismi di coping. Questi comportamenti possono essere fisici o (come nel mio caso) puramente interni, invisibili a tutti tranne che a chi ne soffre. Questa forma interiorizzata di OCD è spesso chiamata ‘Pure-O’ (OCD puramente ossessivo), ma questo è un termine improprio, poiché le compulsioni sono ancora molto coinvolte – stanno solo andando avanti sotto la superficie.

Una volta che una compulsione viene eseguita, avrà solo un effetto temporaneo. Abbastanza presto, si verificherà un altro pensiero o un fattore scatenante, e le compulsioni aumenteranno di nuovo mentre il malato cercherà di calmare l’ansia crescente. È un circolo vizioso che può facilmente sfuggire al controllo. Non è una sorpresa che chi soffre di OCD abbia 10 volte più probabilità di togliersi la vita.

© Sam Falconer

Ho sviluppato una serie di modi per affrontare la mia ansia. Tutto il giorno, ogni giorno, controllavo i miei pensieri. Se ne avevo uno che consideravo ‘cattivo’, dovevo immediatamente pensarne uno ‘buono’ per contrastarlo, o dovevo lottare con il pensiero finché non ero sicuro che non significasse nulla. Controllerei le mie espressioni facciali nel caso in cui sviluppassi in qualche modo una faccia ‘cattiva’, e non sarei soddisfatto finché tutto nella mia testa non sembrasse ‘giusto’.

Ma cercando di controllare i miei pensieri, li ho solo peggiorati. Se qualcuno ti dice di non pensare a un elefante rosa, avrai immediatamente degli elefanti rosa che ti frullano in testa.

Il DOCD è una bestia che cambia forma. Come ho scoperto, i temi possono evolvere nel tempo, e spesso si attaccano a tutto ciò che il malato ha di più caro. La neomamma ha l’immagine di fare del male al suo bambino. Il prete pensa alla bestemmia. Quando ho iniziato a lavorare con i pazienti nel 1977, nessuno aveva pensieri intrusivi sul contrarre l’HIV/AIDS”, dice Salkovskis, “ma poi negli anni ’80 è diventato un tema comune. Il disturbo ossessivo compulsivo è spesso incentrato su qualsiasi cosa sia la ‘minaccia invisibile’ della società. Oggi, i pensieri intrusivi sull’essere un pedofilo sono comuni. Qualche centinaio di anni fa, la maggior parte dei pensieri avrebbe probabilmente ruotato intorno alla religione.”

Salkovskis ci tiene a sottolineare che le persone con OCD non costituiscono un pericolo. “Non c’è assolutamente nessun record di qualcuno con OCD che agisce sui loro pensieri ossessivi”, dice. “I pensieri sono completamente in contrasto con i valori della persona”. Egli offre un esempio di un esercizio di terapia che era solito svolgere con persone che sperimentavano pensieri intrusivi di fare del male agli altri. “Tenevo un coltello da cucina affilato nel mio cassetto e chiedevo alla persona di puntarmelo al collo. Sono ancora qui!”

Sempre speranza

Mi è stato formalmente diagnosticato il disturbo ossessivo compulsivo l’anno scorso, e ho recentemente finito un corso di terapia cognitivo-comportamentale (CBT). Questa terapia parlante è il trattamento per l’OCD (a volte in combinazione con farmaci ansiolitici), e consiste nell’aiutare i malati a vedere i loro pensieri intrusivi per quello che sono – sciocchezze senza senso del cervello. Nel mio caso, si trattava di una tecnica chiamata ‘esposizione e prevenzione della risposta’ (ERP), in cui dovevo scrivere dei copioni dei miei pensieri più temuti e imparare a tollerare l’ansia senza eseguire alcuna compulsione. L’ERP può anche coinvolgere esposizioni fisiche, come nell’esempio del coltello di cui sopra. L’idea è quella di accettare e abbracciare i pensieri, fino a quando si è così abituati ad essi che non causano più ansia.

A volte mi chiedo se ero destinato a sviluppare il DOC. Qualcosa è andato storto nel cablaggio del mio cervello mentre crescevo? Ci sono certamente prove che il cervello OCD spara in modo diverso. Un corpo di ricerca indica la relazione tra tre aree cerebrali: la corteccia prefrontale, lo striato e il talamo. Nelle persone con OCD sembra che un ciclo neurale tra queste regioni diventi iperattivo, che i neuroscienziati pensano sia legato ai pensieri e ai comportamenti ripetitivi.

Ma è difficile sapere se queste differenze cerebrali sono la causa o la conseguenza dell’OCD. Ed è probabile che una serie di altri fattori giochino un ruolo. L’OCD è spesso legato a “errori di pensiero” nel modo in cui qualcuno vede il mondo. Queste distorsioni cognitive possono iniziare a formarsi nell’infanzia, e possono includere un senso gonfiato di responsabilità (“non devo turbare o deludere nessuno in nessun modo”), un desiderio di certezza al 100% (“come posso essere certo che il mio partner mi ami?), o la convinzione che avere un brutto pensiero sia “cattivo” quanto l’agire su di esso (“Sarei rinchiuso se la gente sapesse cosa stavo pensando”).

Il DOCD può anche essere innescato da un evento traumatico, ed è probabile che ci sia anche una componente genetica. Una meta-analisi del 2011 ha esaminato 14 studi separati che hanno coinvolto gemelli identici e non identici, progettato per distinguere il contributo relativo dei fattori genetici e ambientali in qualcuno che sviluppa il DOC. Si è scoperto che la genetica rappresenta circa il 40% della varianza nel comportamento OCD, mentre la variazione rimanente è dovuta a fattori ambientali.

Comunque sia iniziato il mio OCD, ce l’ho ancora. Ma sto cominciando a vedere la luce attraverso la nebbia. Come tutti, ho ancora pensieri intrusivi, ma sto migliorando nel lasciarli andare. Mi ci sono voluti anni per trovare aiuto, e questo non è insolito. Infatti, c’è così tanto stigma e incomprensione intorno al DOC che la persona media passa 12 anni tra l’inizio della sua malattia e la diagnosi. Questo deve cambiare.

Ci sono sicuramente molte persone che soffrono in silenzio, soprattutto con la forma puramente interiorizzata del disturbo. “Le persone con questo tipo di OCD possono cavarsela senza essere notate”, dice Salkovskis. “Per quanto possano essere tormentati, possono andare avanti più a lungo prima di raggiungere il punto di crisi”. Per chiunque pensi di avere un OCD, ma sia preoccupato di esprimere i propri pensieri, l’associazione OCD-UK ha creato un rompighiaccio per il medico di famiglia da portare al primo appuntamento dal dottore. “Ora sono nella fase”, si legge, “in cui ho bisogno di fare appello a te, come professionista, per aiutarmi”. C’è una particolare tragedia in qualcuno che soffre per qualcosa che, in definitiva, non è colpa sua.

Per Natale, vorrei una macchina del tempo. La mia prima fermata sarà quel parcheggio del supermercato in Galles, e darò a quel ragazzo un solo consiglio: non esiste un pensiero cattivo. E poi gli farò sapere che andrà tutto bene. Non sarà facile, ma starà bene.

Per maggiori informazioni e supporto, visita ocduk.org.
Per leggere i pensieri e le esperienze di persone con OCD, visita thesecretillness.com.

Cinque miti sull’OCD

1

Tutti con OCD si lavano molto le mani

Il lavaggio ripetitivo delle mani è una delle forme più note di compulsione OCD, ma colpisce solo circa un quarto dei malati. Allo stesso modo, il controllo compulsivo (ad esempio rubinetti, serrature, interruttori della luce) colpisce circa il 30% dei malati.

2

Le persone con OCD sono maniache dell’ordine

Spesso confuso con un gusto per l’ordine e la pulizia, OCD è un disturbo d’ansia, caratterizzato da pensieri frequenti, angoscianti e indesiderati. Un bisogno di ordine o simmetria può a volte sorgere, ma questo sarà guidato da un’ansia di fondo insopportabile.

3

Il DOC comporta sempre azioni ripetitive

Non tutte le compulsioni OCD sono visibili. Circa un quarto delle persone che soffrono di disturbo ossessivo-compulsivo compiono compulsioni puramente segrete, interiorizzate. Queste potrebbero includere ruminare, pregare, sopprimere o neutralizzare i pensieri, contare mentalmente ed evitare certe situazioni e luoghi.

4

Avere un OCD può essere una cosa utile

Non c’è gioia nell’OCD. L’Organizzazione Mondiale della Sanità lo ha classificato una volta come una delle dieci malattie più debilitanti di qualsiasi tipo, in termini di perdita di guadagni e di diminuzione della qualità della vita. Almeno un terzo delle persone con OCD soffre anche di depressione.

5

OCD colpisce solo gli adulti

L’età media di insorgenza è 20 anni, ma l’OCD può colpire anche gli adolescenti, così come i bambini di quattro anni. Fare una diagnosi a questa età è particolarmente difficile, poiché i comportamenti ripetitivi possono anche essere una parte completamente normale dello sviluppo del bambino.

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  • Questo articolo è apparso per la prima volta nel numero 313 della rivista BBC Focus – per le ultime notizie scientifiche, scoperte e innovazioni abbonati qui.

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