The Great Equalizer

Eva Sweeney, une jeune fille de 17 ans, rousse et amusante, de Santa Monica, en Californie, parle à ses amies pendant des heures et ne se lasse jamais de choses à dire. Tous les après-midi, elle va en ligne pour envoyer des courriels à ses amies, juste pour rattraper le temps perdu. Elle aime aller à l’école mais attend avec impatience les vacances d’été. Son visage s’illumine quand on lui parle de ses deux chiens : Annie, le labrador chocolaté, et Buster, un métis plein de vie. Eva aime tellement les chiens qu’elle en a fait une entreprise, gagnant de l’argent pendant l’été avec son propre service de promenade de chiens.

Rencontrer Eva, c’est comprendre à quel point le mot « handicapé » est souvent mal choisi pour ceux qui ont des besoins spéciaux. Eva est atteinte de paralysie cérébrale, un groupe d’affections causées par des lésions de la partie du cerveau qui contrôle et coordonne l’action musculaire. Elle a appris à s’adapter à son état grâce aux technologies d’assistance, à sa propre volonté et à la coopération amicale de ceux qui l’entourent. Elle est une élève pleinement intégrée à l’école Crossroads.

Les défis d’Eva sont physiques : elle est non verbale et n’a pas de contrôle moteur fin. Elle se déplace dans un fauteuil roulant léger et a besoin de l’aide d’un assistant à temps plein. Pour communiquer, elle utilise un simple tableau d’alphabet laminé. Une lampe à stylo rouge alimentée par des piles et fixée au bord d’une casquette de baseball lui permet d’exprimer ses pensées en hochant la tête. En classe, son assistante, Laurel Isbister, lit ses mots à haute voix et note ses réponses aux tests à la main.

Eva a maîtrisé un ensemble d’appareils qui lui donnent encore plus d’indépendance de communication à la maison. L’un d’entre eux s’appelle un HeadMouse. Il s’agit d’une petite boîte, montée sur le dessus de l’ordinateur, qui émet une lumière infrarouge et suit le mouvement d’un petit point réfléchissant qu’Eva porte au milieu de son front. Lorsqu’elle bouge la tête, le curseur de l’ordinateur active un clavier à l’écran qui permet à Eva de taper des rapports, d’écrire des lettres et d’envoyer des courriels.

Aussi habile qu’elle soit à utiliser la technologie plus complexe, Eva préfère la lampe-stylo et le tableau d’épellation de faible technicité pour interagir en personne avec ses amis et ses camarades de classe.

« Une technologie plus élaborée, dit-elle, les distrait de qui je suis. » Pour Nika Hoffman, le professeur d’anglais de 11e année d’Eva, la technologie d’assistance était cruciale pour aider à initier et à maintenir un contact direct pour toutes les personnes concernées. « Nous avons une configuration très égalitaire en classe », explique Hoffman. « Tout le monde s’assoit en un large cercle pour pouvoir se voir. Eva travaille aux côtés de tous les autres. Elle fait partie de ce cercle et participe à tous les égards. »

La technologie, qu’elle soit de pointe ou non, est devenue un grand égalisateur, permettant aux élèves ayant des besoins spéciaux d’apprendre dans la classe générale et aidant les enseignants — qui peuvent être nouveaux dans l’intégration — à rendre la transition en douceur pour tout le monde.

La nécessité de l’intégration

Dans son 21e rapport annuel au Congrès, le Bureau de l’éducation spéciale et des services de réadaptation du ministère de l’Éducation indique que 11 pour cent de la population étudiante nationale âgée de 6 à 17 ans sont desservis par la loi sur l’éducation des personnes handicapées (idée). Parmi ces enfants, 96 % sont scolarisés dans des écoles publiques et privées ordinaires. Les programmes d’inclusion visent à faire passer ces élèves des programmes d’éducation spécialisée aux classes ordinaires. Le succès dépend non seulement de l’accès des élèves aux technologies d’assistance, mais aussi de l’engagement des enseignants à adopter de nouvelles stratégies de classe.

En 1990, Linda Schilling, enseignante de 5e année à Cornelius, N.C., se préparait à accueillir cinq nouveaux élèves — deux atteints de dystrophie musculaire, confinés dans des fauteuils roulants, et trois présentant des difficultés d’apprentissage. Elle n’avait aucune expérience préalable de l’intégration d’élèves en difficulté, et n’était pas non plus particulièrement au fait des dernières technologies d’assistance. Face à ce nouveau défi, Mme Schilling a reçu une subvention du Carolina Computer Access Center afin d’utiliser la technologie pour aider ses nouveaux élèves. Elle a puisé son soutien et son inspiration dans l’environnement d’apprentissage coopératif de sa classe.

« Les enseignants novices dans cette situation, dit Mme Schilling, doivent d’abord admettre ce qu’ils ne savent pas, l’accepter et ensuite commencer le processus d’apprentissage. Le plus important, c’est de faire participer tout le monde. » Mme Schilling a demandé à toute sa classe de participer à l’effort. Les camarades de classe se sont avérés aussi essentiels au processus que l’ordinateur.

Depuis l’expérience de Linda Schilling, les technologies d’assistance sont devenues plus sophistiquées d’année en année. Le Dr Denise Lance enseigne « Mainstreaming : Teaching Individuals with Special Needs in the Regular Classroom » pour l’Université de San Diego par le biais d’OnlineLearning.net, un important fournisseur de formation continue en ligne pour adultes. Mme Lance, qui enseigne également à des étudiants de tout le pays depuis son ordinateur dans le Missouri, est devenue experte dans l’utilisation d’appareils d’assistance en raison de sa propre paralysie cérébrale. Dans son travail, elle met l’accent sur l’étendue des options d’équipement disponibles pour les étudiants et autres personnes ayant des besoins spéciaux.

« Il existe plus de 20 000 appareils et logiciels de technologie d’assistance sur le marché », souligne le Dr Lance, « et chaque personne handicapée a des forces et des besoins différents. La technologie utilisée variera en fonction du handicap, du degré de gravité et du choix personnel de la personne. »

Eva Sweeney a beau préférer son tableau d’épellation low-tech pour les conversations, elle aime utiliser un ordinateur et en a demandé un à ses parents alors qu’elle n’avait que 3 ans. Elle s’est familiarisée avec les ordinateurs et leurs capacités alors qu’elle suivait un programme préscolaire spécial à l’université de Californie, à Los Angeles. Le programme d’intervention de l’UCLA pour les enfants handicapés est un modèle efficace pour initier l’enfant à besoins spéciaux à la technologie d’assistance et au processus d’inclusion.

Supervisé par la directrice exécutive Kit Kehr, le programme comprend 14 bambins, dont deux sont non handicapés. Pour Kit Kehr, la présence de pairs non handicapés dans le groupe de tout-petits est importante car  » c’est un catalyseur pour l’interaction sociale, la communication et le jeu entre les jeunes. Elle aide également les parents à reconnaître les aspects du développement de leur enfant qui font partie du développement normal ».

Le programme est doté de deux éducateurs de la petite enfance et de deux assistants enseignants, ainsi que d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes et d’orthophonistes. Lancée en 1982, l’initiative a fait progresser l’utilisation des ordinateurs et des technologies d’assistance et a été à l’origine du développement de plus de 80 logiciels éducatifs pour les élèves ayant des besoins spéciaux.

Au milieu d’une classe de maternelle par ailleurs typique, trois enfants se rassemblent autour d’une console d’ordinateur pour jouer à « Paper Dolls », une activité qui apprend aux jeunes à identifier les vêtements de saison et à habiller les personnages à l’écran. Les joueurs peuvent effectuer des changements sur l’écran à l’aide d’un simple interrupteur.

Au moment où ils entrent dans une école maternelle ordinaire à l’âge de 3 ans, les enfants auront été exposés à toute une série d’expériences d’apprentissage informatique ici, dans les installations de l’UCLA. Selon Kehr, « les ordinateurs aident à stimuler les enfants à en faire plus, et ils restent généralement plus longtemps avec l’ordinateur. Ils interagissent en petits groupes, ce qui contribue au développement social, et cela aide à promouvoir le développement moteur, cognitif, linguistique et personnel, également. »

Combler les lacunes

Tous les enfants ayant des besoins spéciaux n’ont pas l’avantage d’apprendre à utiliser la technologie à un si jeune âge, et certains enfants — handicapés par un accident vasculaire cérébral, un accident de voiture ou une blessure par balle — se retrouvent soudainement dans le besoin. Pour savoir quels sont les choix d’assistance disponibles et comment les utiliser au mieux, les écoles, les enseignants, les parents et les élèves handicapés peuvent se tourner vers l’Alliance for Technology Access (ATA), une organisation à but non lucratif, et ses 42 centres de ressources nationaux.

Un site de l’ATA, le Computer Access Center (CAC) de Los Angeles, est supervisé par la directrice exécutive Mary Ann Glicksman et est sous contrat avec les districts scolaires du sud de la Californie pour aider les élèves ayant des besoins spéciaux et leurs enseignants dans le processus d’intégration. Son objectif est l’inclusion totale. Fournissant des centaines de logiciels et de solutions informatiques périphériques, le Computer Access Center aide chaque utilisateur à personnaliser sa solution technologique.