« Je me souviens encore du jour où mon cerveau s’est cassé »

J’étais sur le parking d’un supermarché au Pays de Galles, au début de mon adolescence, en vacances chez mes grands-parents. C’était l’époque des sorties à la plage, des gâteaux gallois à volonté et des sandwichs au beurre de cacahuète et à la confiture. Mais tout n’allait pas bien. Dans ma tête, une tempête se préparait.

Publicité

J’avais des pensées obsessionnelles depuis aussi longtemps que je me souvienne. Enfant, je restais éveillé la nuit, craignant que la maison ne brûle, ou que quelque chose de terrible n’arrive à ma famille si je n’accomplissais pas mon rituel de prières. Une fois, je me rappelle être assis à l’église, devenant progressivement convaincu que l’homme derrière moi allait me tuer.

Mais ce jour-là, sans raison apparente, quelque chose a basculé. Un interrupteur avait été actionné à l’intérieur de mon cerveau. Il y avait un bruit blanc. J’étais devenu très conscient de mes propres processus de pensée, et j’avais mal à la tête. Comme un million de petits oiseaux picorant l’intérieur de mon crâne, mon esprit s’est mis à bourdonner de pensées répétitives – des pensées que je ferais tout pour ne pas avoir. Mon cerveau était bloqué.

Je ne le réalisais pas alors, mais c’était le début des troubles obsessionnels compulsifs (TOC). Loin des stéréotypes médiatiques des collections de CD bien rangées et des tiroirs à chaussettes immaculés, je n’obtiendrai un diagnostic qu’à l’âge de 30 ans. Pendant ces années, incapable d’expliquer ce qui se passait dans ma tête, ma santé mentale a sombré dans des profondeurs que je ne soupçonnais pas. Mais il s’avère que je n’étais pas seule. Il existe tout un monde de personnes qui sont torturées par leurs pensées, qui ont peur de demander de l’aide et qui sont incapables d’en parler, même à leur propre famille. Voilà ce que c’est que de vivre avec un TOC.

Juste une pensée ?

La personne moyenne a des dizaines de milliers de pensées chaque jour. La plupart d’entre elles sont assez banales et ordinaires, mais étant donné la quantité de bavardage qui circule dans notre cerveau, il n’est pas surprenant que nous ayons parfois des pensées étranges, voire déconcertantes, qui semblent venir de nulle part. Vous êtes en train de traverser un pont et vous pensez soudain à vous jeter dans le vide. Vous bercez un nouveau-né et vous avez l’image de le jeter dans les escaliers. Vous entrez dans une cathédrale feutrée et vous avez l’envie soudaine de jurer à tue-tête.

Les psychologues appellent cela des « pensées intrusives », et les recherches ont montré que tout le monde en a. « Lorsque nous avons demandé aux gens s’ils avaient des pensées intrusives, ils ont répondu qu’ils en avaient. « Lorsque nous avons demandé aux gens s’ils éprouvaient ce genre de pensées, 93 % ont répondu par l’affirmative », explique le Pr Paul Salkovskis, professeur de psychologie clinique et de sciences appliquées à l’université de Bath. « Dans une étude de suivi, nous avons essayé d’interroger ceux qui disaient que ce n’était pas le cas, et ils n’ont pas voulu nous parler. Je suis aussi convaincu qu’il est possible de l’être que le chiffre réel est de 100 %. »

Salkovskis pense que nous sommes câblés pour avoir ces pensées. « Les pensées intrusives sont le moyen pour notre cerveau de faire face à des circonstances incertaines, que nous avons eues tout au long de notre évolution », explique-t-il. « Des pensées vont surgir dans notre esprit, vaguement liées à ce qui se passe autour de nous – certaines seront de bonnes idées, d’autres seront mauvaises. » Selon ce point de vue, les pensées intrusives font partie du système de résolution de problèmes intégré à notre cerveau – un mécanisme de remue-méninges littéral conçu pour nous maintenir en vie. Tout comme notre ancêtre antique, confronté à un tigre, pouvait avoir des pensées pour s’enfuir (bonne idée) ou essayer de se lier d’amitié avec lui (mauvaise idée), nos cerveaux d’aujourd’hui trouvent constamment des idées pour nous aider à donner un sens à notre environnement – des idées qui peuvent être utiles, bizarres ou tout simplement effrayantes.

La plupart des gens sont capables de rejeter les pensées intrusives inutiles dès qu’elles arrivent. Mais une personne atteinte de TOC est incapable de les ignorer. Elle les interprétera comme disant quelque chose de fondamental sur qui elle est. Et si je représentais un danger pour moi-même ? Et si je faisais du mal à ce bébé ? Et si j’étais mauvais ?

© Sam Falconer

Il n’a pas fallu longtemps pour que mes TOC fassent boule de neige. Dans ce parking, mon cerveau a commencé à me renvoyer des pensées obsessionnelles sur ma sexualité. J’ai commencé à me demander constamment si j’étais gay, à tel point que je vérifiais mon attirance pour chaque personne que je voyais. A ce stade, je pensais que c’était juste moi aux prises avec ma sexualité, mais à l’âge de 20 ans, les choses étaient devenues beaucoup plus sombres.

Mes pensées intrusives ont commencé à me convaincre que j’étais une personne horrible et mauvaise. Je marchais dans la rue en ayant peur de croiser le regard des gens au cas où j’aurais une terrible envie. Si j’utilisais un couteau, j’avais peur de perdre soudainement le contrôle et de poignarder quelqu’un. Si je voyais un tueur en série dans les journaux, j’avais peur de devenir comme lui. Si je voyais un enfant dans la rue, j’avais des pensées intrusives que j’allais me transformer en pédophile.

C’était une torture mentale. Les TOC sont connus comme la « maladie du doute » car ils vous font tout remettre en question. Il érode lentement votre sentiment d’identité, et chaque heure de veille devient consommée par des pensées indésirables. J’ai développé une anxiété aiguë, une dépression et des maux de tête débilitants. Même faire les courses est devenu une épreuve, car une seule pensée intrusive pouvait faire basculer mon anxiété. C’était comme vivre deux vies à la fois, et il y avait des jours où je voulais m’endormir et ne plus me réveiller.

© Sam Falconer

Anatomie d’une maladie

Pendant plus de 15 ans, j’ai été sous l’emprise de TOC. Mais nous sommes nombreux à en souffrir. C’est une maladie qui touche environ 12 personnes sur 1 000 – soit près de 800 000 personnes rien qu’au Royaume-Uni – mais elle est souvent considérée à tort comme une banale bizarrerie de la personnalité, ou un penchant pour l’ordre et la propreté (voir  » 5 mythes sur les TOC « , ci-dessous).

Les TOC peuvent se présenter sous plusieurs formes, mais ils suivent toujours le même schéma. La première est la pensée indésirable (cela peut aussi être une image ou une envie). C’est la partie « obsessionnelle » du trouble. Les TOC peuvent s’attacher à à peu près n’importe quel thème, mais les plus courants sont les pensées concernant le mal (à soi-même ou aux autres), le suicide, la contamination, la maladie, le blasphème, les pensées sexuelles interdites et les obsessions liées aux relations et à la sexualité.

La pensée intrusive provoque de l’anxiété, si bien que la personne qui en souffre se sent obligée de faire quelque chose pour la soulager. Il s’agit de la partie « compulsive » du trouble, qui peut consister à se laver, à vérifier, à compter, à répéter une phrase, à prier, à ressasser des choses dans sa tête (« rumination ») ou toute une série d’autres mécanismes d’adaptation. Ces comportements peuvent être physiques ou (comme dans mon cas) purement internes, invisibles pour tous sauf pour la personne qui en souffre. Cette forme internalisée de TOC est souvent appelée « Pure-O » (TOC purement obsessionnel), mais il s’agit d’un terme inapproprié, car les compulsions sont toujours très présentes – elles se déroulent simplement sous la surface.

Une fois qu’une compulsion est exécutée, elle n’aura qu’un effet temporaire. Très vite, une autre pensée ou un autre déclencheur se produira, et les compulsions s’intensifieront à nouveau alors que la personne atteinte tentera de calmer l’anxiété qui ne cesse de croître. Il s’agit d’une boucle vicieuse, qui peut facilement devenir incontrôlable. Il n’est pas surprenant que les personnes souffrant de TOC soient 10 fois plus susceptibles de s’enlever la vie.

© Sam Falconer

J’ai développé un certain nombre de moyens pour faire face à mon anxiété. Toute la journée, tous les jours, je surveillais mes pensées. Si j’en avais une que je jugeais « mauvaise », je devais immédiatement en trouver une « bonne » pour la contrebalancer, ou je me débattais avec cette pensée jusqu’à ce que je sois sûr qu’elle ne voulait rien dire. Je surveillais mes expressions faciales au cas où j’aurais développé un visage « mauvais », et je n’étais pas satisfait tant que tout dans ma tête ne me semblait pas « juste comme il faut ».

Mais en essayant de contrôler mes pensées, je ne faisais que les aggraver. Si quelqu’un vous dit de ne pas penser à un éléphant rose, vous aurez immédiatement des éléphants roses qui se bousculeront dans votre tête.

Le TOC est une bête changeante. Comme je l’ai découvert, les thèmes peuvent évoluer au fil du temps, et ils s’accrochent souvent à ce qui est le plus cher à la personne qui en souffre. La nouvelle mère a l’image de faire du mal à son bébé. Le prêtre pense au blasphème. Lorsque j’ai commencé à travailler avec des patients en 1977, aucun d’entre eux n’avait de pensées intrusives concernant le VIH/sida, explique M. Salkovskis, mais dans les années 1980, c’est devenu un thème courant. Les troubles obsessionnels compulsifs sont souvent centrés sur ce qui constitue la « menace invisible » de la société. Aujourd’hui, les pensées intrusives sur le fait d’être un pédophile sont courantes. Il y a quelques centaines d’années, la plupart de ces pensées auraient probablement tourné autour de la religion »

Salkovskis tient à souligner que les personnes atteintes de TOC ne représentent aucun danger. « Il n’existe absolument aucune trace d’une personne atteinte de TOC agissant sur ses pensées obsessionnelles », dit-il. « Ces pensées sont en totale contradiction avec les valeurs de la personne. » Il donne l’exemple d’un exercice thérapeutique qu’il avait l’habitude d’effectuer avec des personnes qui avaient des pensées intrusives de nuire à autrui. « J’avais l’habitude de garder un couteau de cuisine aiguisé dans mon tiroir, et je demandais à la personne de le tenir contre mon cou. Je suis toujours là ! »

Toujours de l’espoir

J’ai reçu un diagnostic formel de TOC l’année dernière, et j’ai récemment terminé un cours de thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Cette thérapie par la parole est le traitement de prédilection des TOC (parfois associée à des médicaments contre l’anxiété). Elle consiste à aider les personnes qui en souffrent à voir leurs pensées intrusives pour ce qu’elles sont : des bêtises cérébrales dénuées de sens. Dans mon cas, il s’agissait d’une technique appelée « exposition et prévention de la réponse » (ERP), dans laquelle je devais écrire des scripts de mes pensées les plus redoutées et apprendre à tolérer l’anxiété sans exécuter de compulsions. L’ERP peut également impliquer des expositions physiques, comme dans l’exemple du couteau ci-dessus. L’idée est d’accepter et d’embrasser les pensées, jusqu’à ce que vous soyez tellement habitué à elles qu’elles ne provoquent plus d’anxiété.

Je me demande parfois si j’étais destiné à développer un TOC. Est-ce que quelque chose s’est mal passé dans le câblage de mon cerveau pendant que je grandissais ? Il y a certainement des preuves que le cerveau du TOC fonctionne différemment. De nombreuses recherches mettent en évidence la relation entre trois zones du cerveau : le cortex préfrontal, le striatum et le thalamus. Chez les personnes atteintes de TOC, il semble qu’une boucle neuronale entre ces régions devienne hyperactive, ce que les neuroscientifiques pensent être lié aux pensées et comportements répétitifs.

Mais il est difficile de savoir si ces différences cérébrales sont la cause ou la conséquence du TOC. Et il est probable qu’un certain nombre d’autres facteurs jouent un rôle. Les TOC sont souvent liés à des « erreurs de pensée » dans la façon dont une personne voit le monde. Ces distorsions cognitives peuvent commencer à se former dès l’enfance et inclure un sens exagéré des responsabilités (« Je ne dois en aucun cas contrarier ou décevoir qui que ce soit »), un désir de certitude à 100 % (« Comment puis-je être certain que mon partenaire m’aime ? »), ou la conviction qu’avoir une pensée désagréable est aussi  » mauvais  » que de passer à l’acte ( » Je serais enfermé si les gens savaient ce que je pense. « ).

Le TOC peut également être déclenché par un événement traumatique, et il est probable qu’il y ait aussi une composante génétique. Une méta-analyse de 2011 a examiné 14 études distinctes impliquant des jumeaux identiques et non identiques, conçues pour démêler la contribution relative des facteurs génétiques et environnementaux dans le développement d’un TOC. On a constaté que la génétique était responsable d’environ 40 % de la variance du comportement des TOC, le reste de la variation étant imputable à des facteurs environnementaux.

Quoi que soit le début de mes TOC, je les ai toujours. Mais je commence à voir la lumière à travers le brouillard. Comme tout le monde, j’ai encore des pensées intrusives, mais je m’améliore pour les laisser partir. Il m’a fallu des années pour trouver de l’aide, et ce n’est pas rare. En fait, il y a tellement de stigmatisation et d’incompréhension autour des TOC que la personne moyenne passe 12 ans entre le début de sa maladie et le diagnostic. Cela doit changer.

Il y a certainement beaucoup de gens qui souffrent en silence, surtout avec la forme purement internalisée du trouble. « Les personnes souffrant de ce type de TOC peuvent s’en sortir sans que l’on s’en aperçoive », explique M. Salkovskis. « Même s’ils sont tourmentés, ils peuvent tenir plus longtemps avant d’atteindre le point de crise ». Pour tous ceux qui pensent avoir un trouble obsessionnel-compulsif, mais qui sont inquiets à l’idée d’exprimer leurs pensées, l’organisation caritative OCD-UK a créé un outil pour briser la glace chez le généraliste, à emmener lors du premier rendez-vous chez le médecin. « On peut y lire : « J’en suis maintenant au stade où je dois faire appel à vous, en tant que professionnel, pour m’aider ». Il y a une tragédie particulière dans le fait que quelqu’un souffre pour quelque chose qui, finalement, n’est pas de sa faute.

Pour Noël, je voudrais une machine à remonter le temps. Mon premier arrêt sera ce parking de supermarché au Pays de Galles, et je donnerai à ce gamin un seul conseil : les mauvaises pensées n’existent pas. Et puis je lui ferai savoir que tout ira bien pour lui. Ce ne sera pas facile, mais il ira bien.

Pour plus d’informations et de soutien, visitez ocduk.org.
Pour lire les pensées et les expériences des personnes atteintes de TOC, visitez thesecretillness.com.

Cinq mythes sur les TOC

1

Toutes les personnes atteintes de TOC se lavent beaucoup les mains

Le lavage répétitif des mains est l’une des formes les plus connues de compulsion TOC, mais il ne concerne qu’environ un quart des personnes atteintes. De même, la vérification compulsive (par exemple des robinets, des serrures, des interrupteurs) touche environ 30 % des personnes qui en souffrent.

2

Les personnes atteintes de TOC sont des maniaques de la propreté

Souvent confondu avec un goût pour l’ordre et la propreté, le TOC est un trouble anxieux, caractérisé par des pensées fréquentes, pénibles et indésirables. Un besoin d’ordre ou de symétrie peut parfois apparaître, mais il sera motivé par une anxiété sous-jacente insupportable.

3

Le TOC implique toujours des actions répétitives

Les compulsions du TOC ne sont pas toutes visibles. Environ un quart des personnes souffrant de TOC effectuent des compulsions purement secrètes, internalisées. Celles-ci peuvent inclure la rumination, la prière, la suppression ou la neutralisation des pensées, le comptage mental et l’évitement de certaines situations et de certains lieux.

4

Avoir un TOC peut être une chose utile

Il n’y a pas de joie dans le TOC. L’Organisation mondiale de la santé l’a un jour classé parmi les dix maladies les plus débilitantes de toutes sortes, en termes de perte de revenus et de diminution de la qualité de vie. Au moins un tiers des personnes atteintes de TOC souffrent également de dépression.

5

Le TOC ne touche que les adultes

L’âge moyen d’apparition est de 20 ans, mais le TOC peut également toucher les adolescents, ainsi que les enfants dès quatre ans. Poser un diagnostic à cet âge est particulièrement délicat, car les comportements répétitifs peuvent aussi être une partie tout à fait normale du développement de l’enfant.

Publicité

  • Cet article a été publié pour la première fois dans le numéro 313 du magazine BBC Focus – pour les dernières nouvelles, découvertes et innovations scientifiques, abonnez-vous ici.

Suivez Science Focus sur Twitter, Facebook, Instagramet Flipboard

.