«Todavía recuerdo el día en que se me rompió el cerebro»

Estaba en el aparcamiento de un supermercado en Gales, en mi temprana adolescencia, de vacaciones con mis abuelos. Era una época de viajes a la playa, pasteles galeses ilimitados y sándwiches de mantequilla de cacahuete y mermelada. Pero no todo iba bien. Dentro de mi cabeza, se estaba gestando una tormenta.

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He tenido pensamientos obsesivos desde que tengo uso de razón. De niña, me quedaba despierta por la noche, preocupada porque la casa se iba a quemar, o porque algo terrible le iba a pasar a mi familia si no cumplía con mi ritual de oraciones. Recuerdo que una vez, sentada en la iglesia, me convencí gradualmente de que el hombre que estaba detrás de mí iba a matarme.

Pero ese día en particular, sin razón aparente, algo cambió. Un interruptor había sido accionado dentro de mi cerebro. Había ruido blanco. Me había vuelto muy consciente de mis propios procesos de pensamiento, y me dolía la cabeza. Como un millón de pajaritos picoteando en el interior de mi cráneo, mi mente empezó a zumbar con pensamientos repetitivos, pensamientos que haría cualquier cosa por no tener. Mi cerebro se había atascado.

No me di cuenta entonces, pero este fue el comienzo del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Lejos de los estereotipos de los medios de comunicación sobre las colecciones de CD perfectamente organizadas y los cajones de calcetines inmaculados, no recibiría un diagnóstico hasta los 30 años. En esos años, incapaz de explicar lo que pasaba por mi cabeza, mi salud mental se hundió hasta profundidades que no sabía que existían. Pero resulta que no estaba sola. Hay todo un mundo de personas que se sienten torturadas por sus pensamientos, temerosas de obtener ayuda e incapaces de contarlo incluso a sus propias familias. Esto es lo que realmente es vivir con el TOC.

¿Sólo un pensamiento?

La persona promedio tiene decenas de miles de pensamientos cada día. La mayoría de ellos son bastante mundanos y ordinarios, pero dada la gran cantidad de parloteo que pasa por nuestro cerebro, no es de extrañar que a veces tengamos pensamientos extraños, incluso desconcertantes, que parecen venir de la nada. Vas caminando por un puente y de repente piensas en saltar. Estás acunando a un bebé recién nacido y te viene la imagen de tirarlo por las escaleras. Entras en una catedral en silencio y tienes la repentina necesidad de decir palabrotas a gritos.

Los psicólogos los llaman «pensamientos intrusivos», y las investigaciones han demostrado que todo el mundo los tiene. «Cuando preguntamos a la gente si experimentaba este tipo de pensamientos, el 93% dijo que sí», afirma el profesor Paul Salkovskis, catedrático de Psicología Clínica y Ciencias Aplicadas de la Universidad de Bath. «En un estudio de seguimiento, intentamos entrevistar a los que decían que no, y no quisieron hablar con nosotros. Estoy tan convencido como es posible de que la cifra real es del 100%».

Salkovskis cree que estamos predispuestos a tener estos pensamientos. «Los pensamientos intrusivos son la forma que tiene nuestro cerebro de enfrentarse a circunstancias inciertas, que hemos tenido a lo largo de nuestra evolución», dice. «Vendrán a nuestra mente pensamientos que están vagamente conectados con lo que está sucediendo a nuestro alrededor: algunos de ellos serán buenas ideas, y otros serán malos». Según este punto de vista, los pensamientos intrusivos forman parte del sistema de resolución de problemas incorporado a nuestro cerebro, un mecanismo literal de lluvia de ideas que está diseñado para mantenernos vivos. Al igual que nuestros antiguos antepasados, cuando se enfrentaban a un tigre, podían pensar en huir (buena idea) o en intentar hacerse amigo de él (mala idea), hoy en día nuestros cerebros tienen constantemente ideas que nos ayudan a dar sentido a nuestro entorno, ideas que pueden ser útiles, extrañas o simplemente aterradoras.

La mayoría de las personas son capaces de descartar los pensamientos intrusivos inútiles tan pronto como llegan. Pero alguien con TOC es incapaz de ignorarlos. Los interpretan como si dijeran algo fundamental sobre su persona. ¿Y si soy un peligro para mí mismo? ¿Y si le hago daño a este bebé? ¿Y si soy malvado?

© Sam Falconer

No tardé mucho en que mi TOC se convirtiera en una bola de nieve. En ese aparcamiento, mi cerebro empezó a disparar pensamientos obsesivos sobre mi sexualidad. Empecé a obsesionarme constantemente con si era gay, hasta el punto de comprobar mi atracción por cada persona que veía. En esta etapa, pensé que sólo era yo luchando con mi sexualidad, pero a los 20 años, las cosas se habían vuelto mucho más oscuras.

Mis pensamientos intrusivos empezaron a convencerme de que era una persona horrible y malvada. Caminaba por la calle, con miedo a encontrarme con los ojos de la gente por si tenía un impulso terrible. Si usaba un cuchillo, me preocupaba perder el control de repente y apuñalar a alguien. Si veía un asesino en serie en las noticias, me preocupaba convertirme en uno. Si veía a un niño en la calle, tenía pensamientos intrusivos de que me iba a convertir en un pedófilo.

Era una tortura mental. El TOC se conoce como la «enfermedad de la duda» porque te hace cuestionar todo. Poco a poco erosiona tu sentido de la identidad, y cada hora de vigilia se consume con pensamientos no deseados. Desarrollé ansiedad aguda, depresión y dolores de cabeza debilitantes. Incluso ir de compras se convirtió en un calvario, ya que un solo pensamiento intrusivo podía llevar mi ansiedad al punto de ruptura. Era como vivir dos vidas a la vez, y había días en los que quería irme a dormir y no volver a despertar.

© Sam Falconer

Anatomía de una enfermedad

Durante más de 15 años, fui presa del TOC. Pero somos muchos los que estamos ahí fuera. Se trata de una enfermedad que se calcula que afecta a 12 de cada 1.000 personas -es decir, a casi 800.000 personas sólo en el Reino Unido-, pero a menudo se malinterpreta como si se tratara de un capricho trivial de la personalidad, o de una afición por el orden y la limpieza (véase «5 mitos sobre el TOC», más abajo).

El TOC puede adoptar diversas formas, pero siempre sigue el mismo patrón. Primero es el pensamiento no deseado (también puede ser una imagen o un impulso). Esta es la parte «obsesiva» del trastorno. El TOC puede estar relacionado con prácticamente cualquier tema, pero los más comunes son los pensamientos sobre el daño (a uno mismo o a los demás), el suicidio, la contaminación, la enfermedad, la blasfemia, los pensamientos sexuales prohibidos y las obsesiones sobre las relaciones y la sexualidad.

El pensamiento intrusivo provoca ansiedad, por lo que la persona que lo padece se siente obligada a hacer algo para aliviarlo. Esta es la parte «compulsiva» del trastorno, y puede consistir en lavarse, comprobar, contar, repetir una frase, rezar, repasar cosas en su mente («rumiación») o toda una serie de otros mecanismos de afrontamiento. Estos comportamientos pueden ser físicos o (como en mi caso) puramente internos, invisibles para todo el mundo excepto para quien los padece. Esta forma internalizada del TOC suele denominarse «Pure-O» (TOC puramente obsesivo), pero se trata de una denominación errónea, ya que las compulsiones siguen estando muy presentes, sólo que se producen bajo la superficie.

Una vez que se lleva a cabo una compulsión, sólo tendrá un efecto temporal. Muy pronto, aparecerá otro pensamiento o desencadenante, y las compulsiones volverán a aumentar mientras el enfermo intenta calmar la ansiedad cada vez mayor. Se trata de un bucle vicioso que puede descontrolarse fácilmente. No es de extrañar que las personas que padecen el TOC tengan 10 veces más probabilidades de quitarse la vida.

© Sam Falconer

Desarrollé una serie de formas para hacer frente a mi ansiedad. Todo el día, todos los días, controlaba mis pensamientos. Si tenía uno que consideraba «malo», tenía que pensar inmediatamente en uno «bueno» para contrarrestarlo, o luchaba con el pensamiento hasta estar seguro de que no significaba nada. Controlaba mis expresiones faciales por si de alguna manera desarrollaba una cara «mala», y no me daba por satisfecha hasta que todo lo que tenía en la cabeza estaba «bien».

Pero al tratar de controlar mis pensamientos, sólo los empeoraba. Si alguien te dice que no pienses en un elefante rosa, inmediatamente tendrás elefantes rosas corriendo por tu cabeza.

El trastorno obsesivo-compulsivo es una bestia que cambia de forma. Como he descubierto, los temas pueden evolucionar con el tiempo, y a menudo se aferran a lo que más aprecia el enfermo. La nueva madre tiene la imagen de dañar a su bebé. El sacerdote piensa en la blasfemia. Cuando empecé a trabajar con pacientes en 1977, nadie tenía pensamientos intrusivos sobre la posibilidad de contraer el VIH/SIDA», dice Salkovskis, «pero en los años 80 se convirtió en un tema común». El TOC suele centrarse en la «amenaza invisible» de la sociedad. Hoy en día, son comunes los pensamientos intrusivos sobre ser pedófilo. Hace unos cientos de años, la mayoría de los pensamientos probablemente habrían girado en torno a la religión».

Salkovskis quiere subrayar que las personas con TOC no representan ningún peligro. «No hay absolutamente ningún registro de nadie con TOC que actúe según sus pensamientos obsesivos», dice. «Los pensamientos son completamente contrarios a los valores de la persona». Ofrece un ejemplo de un ejercicio terapéutico que solía llevar a cabo con personas que experimentaban pensamientos intrusivos sobre el daño a otros. «Solía tener un cuchillo de cocina afilado en mi cajón, y le pedía a la persona que me lo pusiera en el cuello. Todavía estoy aquí!»

Siempre hay esperanza

Me diagnosticaron formalmente el TOC el año pasado, y recientemente he terminado un curso de terapia cognitivo-conductual (TCC). Esta terapia hablada es el tratamiento más utilizado para el TOC (a veces junto con la medicación contra la ansiedad), y consiste en ayudar a los pacientes a ver sus pensamientos intrusivos como lo que son: chorradas cerebrales sin sentido. En mi caso, se trata de una técnica llamada «exposición y prevención de la respuesta» (EPR), en la que tengo que escribir guiones de mis pensamientos más temidos y aprender a tolerar la ansiedad sin realizar ninguna compulsión. La EPR también puede incluir exposiciones físicas, como en el ejemplo del cuchillo. La idea es aceptar y abrazar los pensamientos, hasta que estés tan acostumbrado a ellos que ya no te causen ansiedad.

A veces me pregunto si estaba destinado a desarrollar el TOC. ¿Algo falló en el cableado de mi cerebro mientras crecía? Ciertamente hay pruebas de que el cerebro del TOC se dispara de forma diferente. Un conjunto de investigaciones apunta a la relación entre tres áreas cerebrales: el córtex prefrontal, el cuerpo estriado y el tálamo. En las personas con TOC parece que un bucle neuronal entre estas regiones se vuelve hiperactivo, lo que los neurocientíficos creen que está relacionado con los pensamientos y comportamientos repetitivos.

Pero es difícil saber si estas diferencias cerebrales son la causa o la consecuencia del TOC. Y es probable que haya otros factores que influyan. El TOC suele estar relacionado con «errores de pensamiento» en la forma de ver el mundo. Estas distorsiones cognitivas pueden empezar a formarse en la infancia, y pueden incluir un sentido de la responsabilidad exagerado («no debo disgustar o decepcionar a nadie de ninguna manera»), un deseo de certeza del 100% («¿cómo puedo estar seguro de que mi pareja me quiere?»), o la creencia de que tener un pensamiento desagradable es tan «malo» como actuar en consecuencia («Me encerrarían si la gente supiera lo que estoy pensando»).

El TOC también puede ser desencadenado por un evento traumático, y es probable que también haya un componente genético. Un meta-análisis de 2011 analizó 14 estudios distintos con gemelos idénticos y no idénticos, diseñados para separar la contribución relativa de los factores genéticos y ambientales en el desarrollo del TOC. Se descubrió que la genética es responsable de alrededor del 40 por ciento de la variación en el comportamiento del TOC, mientras que la variación restante se debe a factores ambientales.

Sea cual sea el origen de mi TOC, todavía lo tengo. Pero estoy empezando a ver la luz a través de la niebla. Como todo el mundo, todavía tengo pensamientos intrusivos, pero estoy mejorando en dejarlos ir. Me costó años encontrar ayuda, y eso no es raro. De hecho, hay tanto estigma y malentendido en torno al TOC que la persona media pasa 12 años entre el inicio de su enfermedad y el diagnóstico. Esto tiene que cambiar.

Seguro que hay mucha gente que sufre en silencio, especialmente con la forma puramente internalizada del trastorno. «Las personas con este tipo de TOC pueden pasar desapercibidas», dice Salkovskis. «Por muy atormentados que estén, pueden pasar más tiempo antes de llegar al punto de crisis». Para cualquiera que piense que puede tener un TOC, pero esté preocupado por expresar sus pensamientos, la organización benéfica OCD-UK ha creado un rompehielos para llevar a la primera cita con el médico. «Ahora estoy en la fase», dice, «en la que necesito apelar a usted, como profesional, para que me ayude». Hay una tragedia particular en alguien que sufre por algo que, en última instancia, no es su culpa.

Para Navidad, me gustaría una máquina del tiempo. Mi primera parada será ese aparcamiento del supermercado en Gales, y le daré a ese niño un solo consejo: no existe el mal pensamiento. Y luego le haré saber que estará bien. No será fácil, pero estará bien.

Para obtener más información y apoyo, visite ocduk.org.
Para leer los pensamientos y experiencias de personas con TOC, visite thesecretillness.com.

Cinco mitos sobre el TOC

1

Todo el mundo con TOC se lava mucho las manos

El lavado de manos repetitivo es una de las formas más conocidas de compulsión del TOC, pero sólo afecta a una cuarta parte de los enfermos. Del mismo modo, la comprobación compulsiva (por ejemplo, de grifos, cerraduras, interruptores de la luz) afecta a alrededor del 30 por ciento de los enfermos.

2

Las personas con TOC son fanáticas del orden

A menudo se confunde con un gusto por el orden y la limpieza, el TOC es un trastorno de ansiedad, caracterizado por pensamientos frecuentes, angustiosos y no deseados. A veces puede surgir una necesidad de orden o simetría, pero ésta será impulsada por una ansiedad subyacente insoportable.

3

El TOC siempre implica acciones repetitivas

No todas las compulsiones del TOC son visibles. Alrededor de una cuarta parte de los enfermos de TOC llevan a cabo compulsiones puramente encubiertas e interiorizadas. Éstas pueden incluir la rumiación, la oración, la supresión o neutralización de pensamientos, el recuento mental y la evitación de ciertas situaciones y lugares.

4

Tener TOC puede ser algo útil

No hay alegría en el TOC. La Organización Mundial de la Salud lo clasificó una vez como una de las diez enfermedades más debilitantes de cualquier tipo, en términos de pérdida de ingresos y disminución de la calidad de vida. Al menos un tercio de las personas con TOC también sufren depresión.

5

El TOC sólo afecta a los adultos

La edad media de aparición es de 20 años, pero el TOC también puede afectar a los adolescentes, así como a niños de tan sólo cuatro años. Hacer un diagnóstico a esta edad es especialmente complicado, ya que los comportamientos repetitivos también pueden ser una parte completamente normal del desarrollo infantil.

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  • Este artículo apareció por primera vez en el número 313 de la revista BBC Focus – para las últimas noticias científicas, descubrimientos e innovaciones suscríbase aquí.

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